El viaje hacia la maternidad comenzó hace 11 años. Mi esposo y yo habíamos estado casados ​​por dos años,y recibimos la noticia sorprendente a las 12 semanas de embarazo de que estábamos teniendo mellizos. Todo fue genial hasta que tuve un parto prematuro, en solo 24 semanas. Mi placenta se desprendió y tuve una hemorragia. Me llevaron al hospital y mis hijos nacieron dos horas después. A las 16 semanas de anticipación, se clasificaron como micropremios, con un peso de 1 lb a 6 oz y 1 lb a 14 onzas.

Es difícil imaginar cómo es un bebé de 1 libra. Los niños eran más pequeños que un beanie baby. Su piel era translúcida, aún estaba cubierta por un vello suave, sus ojos estaban cerrados, no habían desarrollado cartílago todavía, por lo que sus orejas eran solo pequeños pliegues de piel y sus muslos eran aproximadamente del tamaño de mi dedo meñique.

Pasamos los siguientes seis meses en Nicu (Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales), y durante este tiempo encontramos muchos problemas médicos relacionados con la prematuridad. Incapacidad para prosperar, hemorragias cerebrales, complicaciones de la retina, defectos cardíacos, parálisis cerebral, infecciones de la sangre, hernias, raquitismo, ictericia y pulmones severamente comprometidos por nombrar algunos.

Pensamos que estábamos preparados para cualquier cosa, pero nunca podríamos haber imaginado esta situación. Además de la extrema culpa y ansiedad que sufrí durante nuestros meses en el hospital, también tuvimos la increíble vergüenza que implica no poder pagar sus cuentas. Muchos de los procedimientos que mis hijos necesitaban no estaban cubiertos por nuestro plan médico "integral".

Nuestra habitación Nicu recibió una factura de $ 10,000 por día por niño, y eso fue solo por la habitación. Las enfermeras, los médicos, los especialistas, las pruebas y los medicamentos fueron adicionales. Nuestro seguro cubría una radiografía por día, y la mayoría de los días requerían múltiples que nos facturarían directamente. Una de nuestras vacunas (necesaria durante tres años) no estaba cubierta en absoluto, y era de $ 3,600 por mes.

Multitudes de compradores

Cuando los niños llegaron a los 18 meses, habíamos excedido el límite de nuestra póliza de seguro de $ 2m y habíamos incurrido en $ 450,000 de deuda médica. Liquidamos nuestras cuentas de jubilación, cuenta de ahorro, vendimos todo lo que teníamos para intentar pagarlo. Cuando me di cuenta de que nuestros ahorros no eran suficientes, enumeramos una venta de bienes y abrimos nuestras puertas a multitudes de compradores de Craigslist diciéndoles "todo está en venta", y dejamos que la gente deambule por nuestra casa y nos ofrezca dólares por los muebles y objetos de colección que teníamos.

Recuerdo que alguien nos ofreció $ 300 por nuestra cama principal, y acepté. En este punto, ¿quién necesitaba una cama para dormir?

Desafortunadamente, eso no lo cubrió todo, y terminamos reclamando bancarrota. Fuimos rechazados por los resurtidos de recetas, y mis hijos terminaron en el hospital con enfermedades respiratorias, que podrían haberse prevenido. En un momento mi farmacéutico me dijo que si cancelamos nuestra cobertura de seguro calificaríamos para asistencia financiera, pero antes de que se iniciara la Ley de Cuidado de Salud a Bajo Precio que los habría clasificado con "condiciones preexistentes" y que nunca estarían cubiertos por el seguro de salud de nuevo. Tuvimos que seguir pagando las primas del seguro que ya no cubría nada, mientras intentamos pagar todo lo demás de su bolsillo. Todo esto mientras cuida a dos niños muy enfermos y muy frágiles.

Efectos de Obamacare

Los cambios de Obamacare a límites de por vida y condiciones preexistentes habrían cambiado nuestra historia dramáticamente. La cláusula de condiciones preexistentes nos obligó a permanecer en el grupo de seguros, mientras que los límites de por vida nos excluyeron de la cobertura. Nos encontramos en una brecha que muy pocas personas alcanzaron, pero destruyó financieramente a nuestra familia y restringió la atención que pudimos brindar a nuestros hijos.

Cuando Trump fue elegido, lloré hasta quedarme dormida, sabiendo que uno de los primeros temas de su agenda sería anular la Ley del Cuidado de Salud Asequible. Si los límites [VIDEO]de por vida y las condiciones preexistentes alguna vez se vuelven un límite para el acceso de mis hijos a la atención médica, no tengo idea de cómo navegaremos este sistema. Este sistema no está configurado para ayudar a las familias con facturas médicas catastróficas.

Perdimos nuestra casa, nuestros autos, nuestras posesiones, y lo más importante, nuestra dignidad. El dolor por las nuevas experiencias de bebé que nunca tendría, la culpa por no poder llevar a mis hijos a término y la ansiedad de sus situaciones diarias de vida o muerte eran aplastantes; pero agregar el estrés de perder nuestra seguridad financiera y la autoestima que viene con eso fue casi más de lo que pude soportar. Fui ingenua y no me di cuenta de la rapidez con la que podrías perder todo. Y la peor parte fue que mis hijos tuvieron que sufrir, debido a nuestro insuficiente sistema de cobertura de salud.

Difícil prueba

Once años después, hemos trabajado arduamente para superar los efectos de la prematuridad y el desastre financiero que siguió. Aidan y Ethan son ahora más saludables de lo que cualquier médico predijo. Son inteligentes, divertidos y cariñosos, y la alegría absoluta en mi vida. Aidan es un entusiasta de Lego, y Ethan tiene un amor por los idiomas y estudia japonés y mandarín. Y sorprendentemente, nuestra familia todavía está unida.

Ser padre de un niño enfermo es increíblemente difícil. Hace hincapié en los límites del matrimonio y las amistades y la fuerza personal. Es desgarrador que algunos padres tengan que tratar con niños críticamente enfermos, pero ningún padre debería tener que preocuparse de no poder pagar la atención médica para mantener vivo a su hijo y ayudarlo a prosperar.