A las 6.10 de la mañana del martes 14 de agosto de 2012, mi hijo mayor echó el último suspiro. Tengo que buscar la hora y la fecha porque mi cerebro se niega a reconocer esta información, se envía automáticamente al archivo de correo no deseado como peligroso. Encuentro que los intentos de autoprotección de mi cerebro son más conmovedores en la carnicería mayor que es la pena.

Su certificado de defunción

El certificado de defunción establece quién, dónde, cuándo y por qué: número nueve en la lista, causa de muerte: I (a) meduloblastoma. Los meduloblastomas son un grupo de tumores cerebrales, los más comunes en los niños, y David, conocido como DD, fue diagnosticado con su enfermedad durante el semestre de octubre de 2007, a la edad de 11 años.

Lo que su certificado de defunción no le dice es la calidad de su la vida hasta el punto de la muerte, su calidad de muerte si se quiere, porque ese es un juicio subjetivo. Muchas personas afortunadas de no estar familiarizadas con la muerte suponen que todas las muertes deben ser "malas" por definición, pero como una nieta desconsolada, hija y, ahora, madre, puedo decirte que eso no es cierto.

Mi mayor consuelo en el dolor y mi mayor logro en la vida es haber cumplido los deseos de mi hijo (emocional, físico, espiritual) cuando se acercó a la muerte durante los últimos tres meses después de su diagnóstico terminal. No tengo culpa ni preguntas y sé muy bien cuán afortunado soy de poder decir eso. He conocido a familias que no tienen esto y me dicen que nunca se recuperarán y, sabiendo lo que significa la buena muerte de DD para mí, les creo.

Podrías preguntar si mi hijo diría lo mismo sobre su muerte, si todavía estuviera vivo. Tuvimos muchas conversaciones honestas sobre lo que le estaba sucediendo durante sus tratamientos y él sabía y había aceptado que iba a morir; estaba en la reunión cuando la exploración mostró que el cáncer era claramente incurable. Solo puedo responder describiendo lo que logró en esos últimos tres meses y sus últimas palabras lúcidas: "Me encanta estar aquí".

Estaba acostado en la cama y mirando por la ventana de su dormitorio, su gato en la cama, en las copas de los árboles de un bosque de Dorset. Estaba tranquilo y cómodo; sus principales síntomas de convulsiones, enfermedad, demencia y dolor de los tumores satélites que se habían diseminado desde su cerebro a lo largo de su columna vertebral estaban bajo control con un aluvión de medicamentos y equipos.

Enfermera del distrito y médico de cabecera

Hasta los últimos cuatro días en la cama, un buen día para él consistió en cocinar, estudiar y volar aves rapaces, salir de fiesta con amigos, seguir asuntos medioambientales, ver películas y jugar y discutir con su hermano y hermana.

No se le hizo nada médicamente durante ese tiempo que pudiera interferir con sus amores. Esto significa que su equipo médico, compuesto por una enfermera Marie Curie por la noche, enfermera del distrito y médico de cabecera (los dos últimos con capacitación al final de la vida de Gold Standards Framework) con un batallón de expertos disponible las 24 horas, los 7 días de la semana en el hospital general de Southampton , nuestro centro principal de tratamiento, había hecho el polo opuesto del fracaso. Habían triunfado y espero que cada uno de ellos se enorgullezca enormemente por haberlo hecho. La muerte no tiene por qué significar el fracaso.

Un par de años después de la muerte de DD, Brain Tumor Charity me pidió que hablara sobre cómo logramos su muerte en casa. Todavía estaba en carne viva y muy inseguro de si sería capaz de dar a luz, o si era útil, pero mis dudas fueron anuladas por comentarios abrumadores a la organización benéfica: los padres que enfrentan el final de la vida de su hijo dijeron que no tenían información y se sintieron completamente aislados.

Humilde opinión

Nosotros también habíamos dejado el hospital después de nuestro diagnóstico terminal sin información escrita y sin vínculo con la organización benéfica nacional, Together For Short Lives , que apoya a las familias con niños y jóvenes con condiciones de acortamiento de la vida. Creíamos que el cáncer de DD se curaría. Al momento del diagnóstico, tenía un porcentaje muy alto de probabilidades, por lo que no creíamos que necesitáramos cuidados paliativos, y menos aún al final de la vida.

Como todos los demás que conocía, pensé que involucrarme con este servicio significaría que estaría renunciando a mi hijo y que seríamos cobardes para detener el tratamiento, que todo se trataba de luchar, razón por la cual, en mi humilde opinión, el Charlie Gard la historia fue tan emocionalmente complicada. De hecho, DD recibía mucho tratamiento en casa en los últimos tres meses; simplemente no era curativo y habíamos hecho lo contrario de renunciar a él: teníamos esperanza de vida todos los días. Ahora creo firmemente que vivió tanto tiempo como pudo porque su calidad de vida era tan buena, que se redujo completamente a los cuidados paliativos.

Pronuncié el discurso y la reacción sumamente positiva de padres y profesionales de la salud me inspiró a continuar. Se llamaba Follow the Child porque eso era lo que una madre en duelo, cuyo hijo había muerto antes que DD, me dijo que hiciera. Me di cuenta de que si podía hacerlo, podría hacerlo, y si podía hacerlo, otros padres también podrían escucharme o leer mis palabras. La clave es planear con anticipación, cuando no esté estresado por una crisis, como lo hace con un plan de parto, planificando la vida hasta una muerte inevitable.

Los nuevos estándares de calidad

Sin embargo, es claramente vergonzoso que un tercio de los grupos de comisionamiento locales a nivel nacional no tengan nada fuera de horas o los fines de semana para las familias - DD no dejó de morir en ese momento. No tiene opciones al final de la vida de su hijo y los nuevos estándares de calidad de Niza (Instituto Nacional de Excelencia en Salud y Atención) son muy claros en cuanto a que las familias necesitan esos servicios. A & E habría estado cargado y es astronómicamente más costoso que estar en casa. Le ruego al gobierno que se comprometa a desarrollar una estrategia nacional de cuidados paliativos para niños en Inglaterra; habría un alboroto si los servicios de maternidad estuvieran igualmente un 90% por debajo de la capacidad del personal clave, como las parteras.

Para el libro, consulté a otros cuatro grupos de padres apasionados por mejorar la atención al final de la vida. Nos reímos y lloramos y luego necesitábamos la tranquilidad de trabajadores sociales experimentados [VIDEO], enfermeras paliativas y consultores paliativos pediátricos para controlar nuestros esfuerzos. Solo lamento que nunca pude conocer a sus maravillosos hijos. DD se habría sentido orgulloso de nosotros y podría citar su frase favorita inspirada en el budismo: "La vida es sufrimiento, pero cada segundo de vida es un milagro".