ELA, esclerosis lateral amiotrófica, la "enfermedad de Lou Gehrig", "enfermedad de Charcot", "enfermedad de las neuronas motoras" muchos nombres para una horrible enfermedad rara que tiene como característica principal la muerte progresiva de las neuronas motoras. Se estima que en Italia actualmente hay unas 6000personasafectadas. Cada día, los pacientes con ELA se ven obligados a vivir con la pérdida progresiva de la fuerza muscular, mientras que manteniendo (mental, esfínter, sexual, sensoriales), convirtiéndose, de hecho, con el tiempo atrapado en un cuerpo que ya no puede manejar.

Los últimos hallazgos sobre el Sla y el progreso de la investigación

Las causas aún no se han aclarado por completo, parecerían principalmente de naturaleza genética.

Reciente es el descubrimiento de la presencia de un gen mutado llamado Annessin 11, en el 1% de los pacientes que sufren de Sla en formas familiares y en el 1,7% de los pacientes en formas esporádicas. El estudio llevado a cabo por un equipo internacional con un fuerte predominio italiano, incluyendo el Instituto de ICCRS Auxologico italiana en Milán fue publicado en "Ciencia traducción Medicina" y mostró que la presencia de los cables de genes mutados a la formación de agregados intracelulares patológicos (prueba vitro). Las causas también pueden ser tóxicas-ambientales. Por ejemplo, los pesticidas y los metales pesados desempeñaron un papel. La definición de las causas de la enfermedad es fundamental para encontrar una cura efectiva y definitiva, desafortunadamente aún no existente. La introducción de un medicamento basado en edaravona, un ingrediente activo generalmente utilizado para tratar el accidente cerebrovascular, se ha introducido recientemente en los EE.

UU. Con la aprobación de la FDA, pero se ha demostrado que ralentiza efectivamente el progreso de Sla, con resultados alentadores.

El "sabor de la vida", Paolo Palumbo y su proyecto

Hasta ahora, las recientes esperanzas ofrecidas por el mundo de la investigación y la medicina para el logro de una terapia finalmente capaz de vencer a la esclerosis lateral amiotrófica. Pero hay muchos proyectos que pueden mejorar la calidad de vida de los pacientes de Sla. Por ejemplo, cuando la enfermedad alcanza las etapas más avanzadas, ya no es posible comer normalmente y se debe usar el tubo gástrico. A esta incomodidad se agrega la imposibilidad de percibir los sabores vinculados a una cosa simple, pero no tan trivial como la de la comida favorita de uno. El "sabor de la vida" se pierde de alguna manera. El riesgo es, de hecho, olvidar una parte fundamental de la vida cotidiana.

Esto debe haber sido pensado por un joven chef con Sla, Paolo Palumbo, 19, de Oristano. Su proyecto se llama el " sabor de la vida " y es un hisopo que libera los sabores de los platos típicos italianos.

La brillante idea fue desarrollada y probada en los Centros Nemo de Milán y pronto se convertirá en una realidad disponible para todos los enfermos de Sla. El niño, que también escribió el libro "Sabores de color. La derrota de la enfermedad, con buena comida ", presentado el 8 de mayo en la Cámara, explicó que el tampón contiene una síntesis química de sabores obtenidos a través de la cocina molecular que, cuando se introduce en boca, lanza sabores. El padre de Paolo, Marco Palumbo, quien comparte el proyecto con su hijo, explica que cada sabor de la receta se percibe por separado. La satisfacción del sentido del gusto es tan completa.

Fa como ejemplo el de pasta carbonara de los cuales, gracias a la amortiguación [VIDEO], el paciente con ELA será capaz de percibir por separado los sabores de huevo, pasta, almohada, exactamente como si comía con un tenedor. Una experiencia fantástica, diseñada especialmente para aquellos que durante décadas se han visto obligados a alimentarse a través de un tubo gástrico. La patente ya ha sido presentada, quien la probó (10 pacientes en los Centros Nemo [VIDEO] de Milán) permaneció en trance. Paul espera que el buffer "Taste of life [VIDEO]", a lo sumo dentro de 2 meses, esté disponible para todas las víctimas de Sla.